Anna Casian – Musteață despre cancerul fiului său: „A fost greu, a fost îngrozitor, a fost o durere imensă, despre care eu am ales să scriu ”

Anna Casian – Musteață, mama a doi copii, Cecilia (în octombrie va face 5 ani) și Stelian (în decembrie împlinește 4 ani) și autoarea blogului SuntMamă.com. La 3 ani, fiul ei a fost diagnosticat cu cancer și în acel moment lumea pe care o cunoștea Anna de până atunci, s-a prăbușit. Și pentru că de parcă n-ar fi fost de-ajuns, în aceeași perioadă fiica ei a suferit de o afecțiune severă, iar Anna și soțul ei și-au pierdut locurile de muncă.

A plâns. A plâns mult, mai ales când n-o vedea Stelian. La un moment dat Anna și-a găsit refugiu în scris, așa își încărca bateriile, așa își oblojea durerile, așa a ajutat alte mame să treacă un pic mai ușor peste situații similare, așa a încercat să învețe societatea noastră să nu-i fie frică să vorbească despre boală, despre frică, despre durere, despre cancer.

„Viața nu e doar despre bine” ne spune mama lui Stelian și a Ceciliei. Și a avut mult curaj să scrie despre asta, dar să și înfrunte valul de reproșuri și replici dureroase în această privință, să reziste să nu-și șteargă blogul, deși a vrut, să continue să scrie. Anna spune că nu este o eroină, dar pentru mine este. Eroii nu au mantii și mască, eroii sunt printre noi, uneori în fuste, uneori cu doi copii de mână.

Anna a găsit puterea și înțelepciunea să învețe dintr-o experiență care face parte din coșmarul oricărui părinte. Are o familie atât de frumoasă și de unită care împreună a izbutit să lupte cu boala lui Stelian, cu prejudecăți, cu răutăți, cu propria deznădejde.

Cum ai primit vestea că fiul tău are cancer? Ce ai simțit în acel moment? Povestește-ne cum s-a întâmplat.

Totul s-a întâmplat foarte repede. Țin minte, dupa ce i-au făcut operația și au dus la laborator ceea ce au extras, la câteva zile medicul a venit și ne-a spus că rezultatele preventive arată că e tumoare bună. Eram în culmea fericirii, doar că, dupa alte câteva zile, rezultatul oficial a arătat că de fapt tumoarea era malignă. Atunci am simțit că s-a prăbușit cerul peste mine. Am plâns mult, dar mai aveam o speranță, căci a doua zi dusesem lamelele la un alt laborator. Am revenit acasă, am sărbătorit ziua de naștere a lui Stelian, cu speranța că poate va fi bine. Deși toți eram în așteptare, am sărbătorit de parcă nimic nu s-ar fi întâmplat. El era sătul de atâtea spitale, iar momentele în care au venit bunicii și nanii lui și l-au felicitat, a fost pentru el cea mai mare bucurie.

Când, dupa aproape o lună de așteptare, diagnosticul a fost confirmat, eu deja înțelesesem că trebuie să accept totul așa cum este. Eram oarecum pregătită, iar asta datorită unei mămici, care a trecut prin aceeași experiență și m-a încurajat, m-a îndrumat, mi-a spus despre tot la ce ar fi trebuit să mă aștept.

A fost greu, a fost îngrozitor, a fost o durere imensă, despre care eu am ales să scriu în jurnalul meu, dar și să împart asta cu cei care mă urmăreau pe rețelele de socializare. 

Care au fost stările prin care ai trecut? 

La început a fost frică. Eram debusolată. Nici un medic nu-mi explica nimic, iar eu citeam  pe diverse site-uri despre tipul de cancer pe care l-a avut Stelian și mă îngrozeam. Apoi a venit acceptarea. Soțul meu în acele zile citea cartea „Atitudinea este totul”  de Jeff Keller și datorită acesteia el și-a păstrat calmul și a reușit oarecum să mă susțină și pe mine.

Poate că nu o să mă crezi, dar absolut niciodată nu am întrebat „De ce noi? De ce Stelian?”. Am primit asta ca pe o lecție și am reușit să ne ținem tari. În asemenea momente contează foarte mult susținerea, iar noi am fost împreună, toți 4, fiecare cu lacrimile și rugăciunile lui și astfel am învins, dacă pot să zic așa.

Am învățat să acceptăm și să râdem printre lacrimi, seringi și operații. A fost cea mai grea perioadă de până acum, mai ales că tot atunci și Cecilia a fost diagnosticată cu o afecțiune destul de severă, iar eu și soțul tocmai rămăsesem fără serviciu.  A fost ca o umbră neagră, care s-a lăsat peste noi.

 

De unde ai găsit curajul să mergi înainte?

Nu sunt eroină. Nu sunt o mamă-exemplu. Sunt o mamă ca toate mamele din lume, care-și doresc să fie mai bune pentru copiii lor. Nu am fost o curajoasă. Am plâns nopți la rând, dar bănuiesc că așa ar fi făcut orice mamă. Ziua îi zâmbeam lui Stelian, ne jucam, încercam cumva să-l fac să treacă mai ușor peste cele 8 ore de stat sub perfuzii, iar atunci când dormea, eu plângeam. Nu cred că acesta se numește curaj… Totuși, când privesc în urmă, la cea care eram acum câteva luni, mă simt mândră că am putut să-i răspund copilului meu, atunci când m-a întrebat de ce plâng, că vreau ca el să se facă bine. „Dar eu sunt bine”, mi-a spus el iritat. Cred că abia atunci am prins la curaj și tot el a fost cel care mi-a dat puteri să rezist. Ne-am încurajat unul pe altul.

Cum ți-ai susținut copilul în tot acest timp? Cum i-ai vorbit? Câte din detaliile diagnozei și a evoluției tratamentului îi spuneai?

Stelian e un curajos și un băiat deștept. Atunci când l-au luat la operație, m-a întrebat doar dacă o să merg și eu cu el, căci nu vrea să rămână singur. Până atunci nu am știut cum să mă comport, ce să-i spun. Dar atunci, l-am asigurat că totul va fi bine și că îi voi fi alături, orice s-ar întâmpla.

Când și-a revenit dupa anestezie am început să-i povestesc despre cum a fost operația, ce vom face mai departe. Iar când am aflat că vom merge la Spitalul Oncologic, i-am spus că a avut o bucată de carne rea, dar pentru că e aproape de inimioară, domnul medic nu i-a putut-o scoate pe toată, de aceea va fi nevoie să mergem regulat la spital, pentru a i-o distruge.

Nu l-am mințit nici o clipă, ci am încercat să-i povestesc despre toate, așa cum m-a dus pe mine capul, fără să-l traumatizez și mai mult.

I-am povestit despre spital, că acolo vor fi copii, că va fi cameră de joacă (știam asta de la mămica care m-a susținut în toată această perioadă), că va fi ca acasă. Iar el a mers oarecum pregătit. Când trebuia să dea analize sau să facem careva investigații, îl asiguram că, chiar dacă o să-l doară, va fi bine și asta îl va face și mai sănătos. Iar el întotdeauna mi-a spus „Mama, eu sunt sănătos!”.

I-am cumpărat o sabie și l-am rugat să-și imagineze că în fața lui stă boala, pe care trebuie să o distrugă. Iar el de multe ori „se lupta” cu această boală, spunând că e Ștefan cel Mare. Nu știu cât de mult a ajutat acest lucru, dar cred că gândurile și acțiunile sale au avut putere asupra cancerului.

 

Îmi amintesc când ai început să scrii despre provocarea ce v-a aruncat-o în cale viața, despre cancer. Ai fost blamată de mulți pentru că scrii, pentru că vorbești așa, ziua amiaza mare într-un spațiu public despre o durere atât de mare. Cum te-a făcut această atitudine să te simți?

Îmi pare nespus de rău că oamenii nu știu cum să vorbească despre durere și nici nu-i acceptă pe cei care îndrăznesc să spună că-i doare. Ne-am obișnuit cumva să arătăm în fața altora doar partea frumoasă a vieții noastre, iar când ne mai scapă câte un of, imediat suntem blamați și puși la zid.

Dar viața nu e doar despre bine. Viața înseamnă și boală, și durere, și necazuri.

Eu am ales să vorbesc despre boală, pentru a sparge în special stereotipurile legate de cancer. La noi, cancerul este egal cu moartea, iar când se află despre cineva că are cancer, toți așteaptă ca acel om să moară. Chiar și rudele apropiate mi-au spus să nu mai sper, căci cancerul nu se tratează. Atunci am început să caut oameni care s-au tratat și doar pe astea le-am avut în față.

Am îndrăznit să scriu pe blog despre această încercare pentru că întotdeauna pentru mine scrisul a fost o terapie. Iar în acele momente eu am simțit că prin scris devin mai puternică.

Recunosc, am avut nevoie de susținerea oamenilor. Încurajările și cuvintele bune mi-au dat aripi. Cuvintele urâte, care m-au acuzat că fac trafic pe blog pe seama bolii copilului meu, m-au pus la pământ. Au fost zile în care am vrut și blogul să-l șterg, și eu să dispar pur și simplu de pe rețelele de socializare, dar am înțeles că așa îmi fac mie rău. Pentru că eu încă mai cred că, cu ajutorul oamenilor  buni, noi ne putem ridica și merge înainte.

De ce crezi că în societatea noastră  e o rușine să fii bolnav, să spui că te doare, că ți-e greu, să ceri ajutor? Și de ce lumea reacționează atât de răutăcios?

Pentru că, dacă îți recunoști boala, arăți cât de slab ești. Pentru că la noi SIDA încă înseamnă sex neprotejat, cancerul este încă asociat cu alimentație și modul de viață nesănătos (lucru adevărat doar în unele cazuri), iar asta ar însemna că ești neglijent cu propria viață. Nu-i mai bine să ții durerea în tine? Așa lumea nu te va vorbi de rău, vei trece neobservat și nu-i va păsa nimănui de tine… Cam așa gândește majoritatea, alegând să țină durerea doar pentru sine, să nu ceară ajutor.

Din păcate, în societatea noastră multe subiecte sunt considerate tabu, iar a vorbi despre propriile emoții, despre boala pe care o ai, e aproape interzis.

 

Cum ai fi vrut să fii suținută de cei din jur? Ce te-ar fi ajutat și dacă ai avut nevoie de această susținere?

Noi am avut norocul să întâlnim oameni buni, care să ne susțină nu doar moral, ci și financiar.  Mereu am spus că, dacă unii au noroc la bunuri materiale, eu am noroc la oameni.

M-ar fi ajutat mai multă înțelegere. Din păcate, nu toți au înțeles corect ceea ce am început eu să scriu pe blog. Unii m-au acuzat că-mi fac nume pe seama bolii, alții mi-au zis că ar trebui să tac și să-mi plâng durerea în singurătate. Eu am ales să vorbesc, am ales asumat, fiind oarecum pregătită pentru reacții negative. Mi-aș fi dorit ca ele să nu existe.

Eu asta am vrut să fac – să vorbesc lumii, să trezesc oamenii, să-i îndemn să se bucure de fiecare moment. Boala nu alege. Azi se îmbolnăvește copilul meu, mâine poate fi al tău, al lui, al ei.

Cum reacționau oamenii din jurul tău? Ce te-a ajutat și ce a durut cel mai mult?

Cel mai dureros a fost și este atunci când oamenii îl întreabă pe Stelian „Unde ți-i părul?”, „Cine ți-a făcut așa coafură?”. Bine, el le răspunde că „A căzut, dar o să crească repede”, dar în interiorul meu e o luptă grea. Parcă aș vrea să le strig, să le spun că nu contează dacă ai sau nu păr pe cap, că tot ce contează sunt momentele frumoase și prețuirea clipei, dar… Îmi dau seama că aș fi privită ca o nebună și îl las pe Stelian să le răspundă și să le râdă în față.

Am avut și situații în care mămici sau bunici mă opreau pe stradă și mă întrebau despre boala lui Stelian. Unele îmi povesteau că și nepoțelul sau copilul lor a trecut prin asta, că s-a tratat, că și la noi va fi bine. Astfel de momente îmi dădeau aripi.

M-au ajutat mult experiențele altor mame și sfaturile venite din partea persoanelor care s-au tratat de cancer. Am mai spus, eu am avut în față doar cazurile cu succes  și cred cu tărie că anume această gândire pozitivă m-a ajutat, atât pe mine, cât și pe soțul meu, să trec peste boala copilului.

Ce te făcea să te simți mai bine, ce îți umplea bateriile ca să poți merge mai departe?

Poate mulți nu cred, dar mie scrisul mi-a umplut bateriile. În toată această perioadă am scris în jurnal, am scris pe blog, am scris pe foi, pe care le-am rupt și le-am aruncat. Scrisul a fost și este pentru mine cea mai bună terapie.

M-au făcut să mă simt bine discuțiile cu alți oameni, mesajele de susținere. Dar cea mai mare putere mi-a dat-o chiar Stelian.

Când îl vedeam pe el cum zâmbește fiind conectat la aparate sau stând sub perfuzii, nu puteam să stau tristă. Cel puțin, nu în fața lui, căci de multe ori îl enerva atunci când mă vedea supărată. El, având doar 3 anișori, a știut cum să mă învețe și pe mine să zâmbesc și să gândesc pozitiv.

 

Ce a fost cel mai greu pentru tine?

A fost greu să văd cum îi cade părul de pe cap, sprâncenele și genele. A fost greu să-l văd plângând de durere și să-l aud spunând „of și of, când gata?” (asta e vorba lui preferată). A fost și este greu să-l văd stând sub anestezie în timpul tomografiilor. A fost greu să-i aud pe unii oameni numindu-l „copil special, copil mai diferit decât ceilalți”.

E greu încă să-l aud în unele dimineți cum mă întreabă „Mama, azi mergem la spital?”, dar sunt fericită să-i spun că nu mai mergem la spital și că nu vom mai merge niciodată, dacă vom fi suficient de puternici și vom învinge orice urmă de boală.

La început a fost greu să vorbesc despre cancer, dar odată ce am început s-o fac, am prins parcă la curaj. Oamenii au început să-mi scrie și să-mi spună să continui și am înțeles că povestind despre noi, eu aș putea ajuta alți oameni. Din păcate, foarte multe mame, majoritatea, aleg să tacă.

Ce-ai învățat din experiența prin care ați trecut cu toată familia? Ce a schimbat cancerul lui Stelian în viața voastră?

„Fiecare clipă trebuie trăită de parcă ar fi ultima”. Când auzeam că unii spuneau asta, râdeam. Dar anume asta am învățat să facem noi. Ne bucurăm de fiecare moment și astfel, învățăm să trăim frumos.

Am învățat să nu mai judec oamenii pentru ceea ce fac. Uneori, în spatele unei acțiuni se poate ascunde o durere imensă.

Am învățat că, dacă vreau să plâng, să plâng și dacă vreau să râd, să râd. Nu e o rușine să dai frâu liber emoțiilor. Indiferent de ce vei face, vor exista oameni care te vor judeca.

Am învățat să simt gustul mâncării. Cancerul a adus în familia noastră schimbare nu doar în atitudini, dar și în alimentație. Nu am devenit vegetarieni (mulți m-au întrebat dacă am renunțat la carne), nu am renunțat la careva alimente, dar am început să fim mai atenți la etichete, să cumpărăm alimente mai sănătoase, să mâncăm cât mai multe fructe și legume proaspete, să mâncăm mai moderat. A fost greu să renunțăm la pâinea albă și să mâncăm pâine fără drojdie. Copiii nu o acceptau, dar soțul coace acasă pâine cu maia, iar ei au început să o mănânce și pe asta.

Cancerul ne-a învățat să acceptăm tot ce ni se întâmplă. Pentru că multe lucruri nu sunt în putința noastră.

Am învățat să fim mai buni, mai toleranți, să gândim pozitiv. Am înțeles poate prea târziu că pozitivismul atrage doar lucruri pozitive.

Am învățat să trăiesc mai mult cu familia și nu pentru familie. Înainte eram zilnic în goană parcă – să reușesc peste tot, să le fac pe toate. Acum familia e pe primul loc, restul vor aștepta.

Am început să mă joc mai mult cu copiii mei, să le citesc mai mult, să discutăm toți 4 mai mult. Nimic nu e mai scump decât familia!

Am învățat că, dacă întâlnești un medic bun, trebuie să ai toată încrederea în el. Iar noi am avut norocul să întâlnim mai mulți medici extraordinari, care ne-au susținut pe calea spre vindecare.

Am învățat că uneori e bine să aștepți, să asculți ce spun medicii. Până la a cincea chimioterapie noi eram gata pregătiți să mergem cu Stelian undeva în Europa să-l vadă și alți medici, să primească acolo un alt tratament. Medicii de la noi au zis că suntem liberi să facem ce vrem, iar cei de la Cluj ne-au spus să așteptăm, că va fi bine. Și e bine!  E bine că  nu ne-am grăbit, deși poate nu am făcut tot ce a trebuit pentru a-i ușura oarecum chinurile prin care a trecut.

Da! Am mai învățat că e bine să aduni în jurul tău oameni, să te comporți frumos cu toți. Viața e ca un bumerang și niciodată nu știi când vei avea nevoie de ajutorul cuiva.

 

Cum se simte Stelian acum și ce spun medicii?

STELIAN E UN ÎNVINGĂTOR! NOI SUNTEM ÎNVINGĂTORI! Nu știu ce va fi mai departe. Pur și simplu nu vreau să mă gândesc că s-ar putea întâmpla iar ceva rău. Cred cu tărie că noi am ajuns la acea luminiță de la capătul tunelului, că am luat torța în mână și vom merge cu ea înainte.

Toți medicii ne spun că oricând boala ar putea veni înapoi, dar asta e datoria lor, să ne avertizeze. Noi credem că va fi bine și chiar așa va fi!

foto: arhivă personală Anna Casian-Musteață